Shardna: la biobanca degli ogliastrini tra luci e ombre

Claudia Carta — Wed, 07 Dec 2016 12:40:34 +0000

Ultimamente si è parlato molto del progetto di ricerca scientifica avviato in Ogliastra sul patrimonio genetico delle popolazioni, finalizzata ad individuare i fattori responsabili di patologie di varia natura. E’ giusto ricordare che la Diocesi di Lanusei ha dato il suo importante contribuito al progetto, mettendo a disposizione gratuitamente dei ricercatori i dati presenti nei Quinque Libri della Curia, riguardanti i dati dei battesimi, dei matrimoni e dei defunti, e consentendo – attraverso il confronto con quelli presenti negli uffici di anagrafe comunali dei dieci paesi interessati – la ricostruzione dell’intera genealogia di ben quattro secoli di storia familiare delle comunità ogliastrine. Abbiamo saputo del fallimento della Shar.dna Spa – dopo l’acquisizione di 230.000 campioni biologici estratti da circa 11.700 ogliastrini, con i dati personali e la documentazione clinica – e della successiva assegnazione di quel materiale, da parte del Tribunale di Cagliari, alla Tiziana Life Sciences Plc, con sede a Londra. Di fronte a tali fatti, riteniamo importante sottolineare, come Diocesi, la necessità che siano salvaguardati, non solo i dati rilevati, ma anche le finalità iniziali della ricerca.
In particolare – qualunque sia il soggetto che gestirà la ricerca – auspichiamo che sia fatta chiarezza sull’intera vicenda e, soprattutto, che non vengano traditi gli obiettivi iniziali e la nobile disponibilità a collaborare delle popolazioni ogliastrine.
Il recente intervento dell’Autorità Garante della Privacy ci sembra quindi sia stato un importante passo a tutela delle persone, dal quale muovere per proseguire il progetto di ricerca.

Comunicato del 7 dicembre 2016
A cura dell’Ufficio Comunicazioni sociali della Diocesi

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