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Sarrala

Stagione turistica: parola d’ordine “resistere”!

di Fabiana Carta.

Chi ha una struttura ricettiva o lavora nel settore turistico rimane sconcertato da quanto sta accadendo. I numeri dicono di una stagione che mai ci sarà. Ma c’è chi guarda avanti, pronto a reagire e a ricominciare

Hanno tutta la speranza e lo sguardo positivo della giovinezza. Loro sono Antonio e Stefania Carta, due fratelli rispettivamente di 36 e 31 anni, che da qualche anno gestiscono l’Hotel ristorante Janas nella marina di Tertenia, un lavoro ereditato dalla famiglia.
Antonio ha alle spalle dieci anni di vita trascorsi in Inghilterra dove è riuscito ad aprire un ristorante e a imparare perfettamente la lingua inglese. Stefania sta per terminare i suoi studi alla Iulm di Milano in Relazioni pubbliche e comunicazione d’impresa. «Il sogno di gestire un albergo come il Janas ci ha permesso di ricongiungere le nostre strade e di ritornare nel nostro paese d’origine. La gratitudine per essere nati in questo angolo di paradiso, l’orgoglio per il nostro lavoro, l’amore per i sapori genuini, la passione per i gusti dimenticati, il credo per i valori profondi sono tutto quello che ci ha ispirato e continuano a ispirarci da sempre».
Due ragazzi con la testa sulla spalle e tanta passione che si ritrovano a navigare in questo mare disperato, in mezzo a un’emergenza globale che sta mettendo a dura prova tutti. La stagione primaverile per le strutture ricettive vale circa il 30% del fatturato totale annuo del turismo e con il passare del tempo pare ormai compromessa: «I primi giorni eravamo preoccupati – spiegano – alternavamo momenti di ottimismo a momenti di sconforto, vedendo anche le cancellazioni che a poco a poco stavano aumentando. Ascoltando i Tg abbiamo realizzato che non si trattava più di una semplice influenza e abbiamo capito che qualcosa di irreversibile stava arrivando, che ogni cosa intorno a noi sarebbe cambiata. Oggi navighiamo a vista e, vedendo il lavoro messo in piedi in anni di sacrifici, non possiamo permetterci momenti di debolezza, anzi mettiamo l’attenzione sulle cose da fare quando ci riprenderemo, sperando che la voglia di tornare alla normalità delle persone sia più forte di ogni cosa».
Su scala mondiale il World Travel & Tourism Council oggi stima una perdita di 50 milioni di posti di lavoro a fronte di un calo della domanda internazionale del 25%, ossia la perdita secca di tre mesi di attività. E siamo solo alle stime di un fenomeno, la cui intensità, diffusione e durata reali restano ancora indefinite.
Ci sono strutture che hanno dovuto licenziare i loro dipendenti. Stefania e Antonio per adesso cercano di confortarli, con forza. «Non perdiamo la speranza e anche a loro diciamo di non perderla, nonostante intorno a noi ci sia il buio più totale e i numeri parlano chiaro. Non possiamo permetterci di essere disfattisti. La differenza la si fa quando resisti a quei periodi in cui sembra che va tutto male e i pensieri brutti prendono il sopravvento: è in quel momento che devi andare dritto verso ciò che vuoi».
Le disdette arrivano, soprattutto per il periodo che va da aprile a giugno, la sensazione di stare andando incontro a una stagione fantasma si fa sempre più chiara. Siamo bombardati da previsioni, statistiche e numeri, ma loro rispondono così: «Prendiamo con le pinze ogni previsione che viene fatta, si dovrebbero basare su uno storico di dati e numeri che non esistono, quindi non ha senso fasciarsi la testa prima di cadere. Cerchiamo di tenerci pronti per il “fischio” d’inizio, perché la partita in gioco sarà sicuramente dura. Le nostre esperienze personali ci insegnano che la vita è fatta per l’80% di come reagisci a quello che succede, la reazione di ognuno di noi non produce effetti nell’immediato, ma aiuta a uscire velocemente fuori dal tunnel».

Streaming

Parroci webmaster ai tempi di Covid-19

di Giampaolo Matta.

L’evangelizzazione passa dalla Rete e corre sui social. E i sacerdoti non si fanno trovare impreparati

Non v’è dubbio che la Quaresima di quest’anno sia molto particolare. La sospensione da tutto e da tutti, porta anche noi cristiani a pensare che ci manchi il terreno sotto i piedi. Ma è davvero così?
Certamente, anche noi parroci ci siamo reinventati il modo di essere Chiesa, costruendo nuovi canali di evangelizzazione utili e adatti alla situazione contingente. Ci siamo alleati con la tecnologia, se non lo avevamo già fatto. Facebook, YouTube, siti Internet delle parrocchie, Whatsapp sono le piattaforme per eccellenza che consentono di rimanere in comunione spirituale con i fedeli.
La necessità di questo momento, insomma, ci dà modo di essere più autentici con Dio e con i fratelli nella comunità, anche attraverso la tecnologia.
Ho deciso, così, di riorganizzare meglio la pagina Fb della Parrocchia, che oggi è diventata strumento e principale canale di evangelizzazione parrocchiale: in essa vengono pubblicati dei video dove curo un saluto e una breve meditazione sul Vangelo domenicale, oppure si inseriscono alcuni filmati di preghiera, comunicazioni su preghiera e catechesi trasmessi dalle emittenti televisive (in particolare Tv 2000), istruzioni su come mettersi alla presenza di Dio con l’utilizzo di questi strumenti, condivisione di momenti di spiritualità proposti da Papa Francesco e dalla Diocesi di Lanusei.
Personalmente, ritengo che per seguire la santa Messa, il Rosario e altre preghiere, sia preferibile utilizzare la Tv – che propone dei programmi davvero ben fatti –, decidendo di fermarsi e di spegnere anche il telefono. Questo perché Facebook spesso induce alla tentazione di far scorrere post e video uno dietro l’altro, senza dedicare il tempo necessario alle cose di valore.
Altro strumento non meno importante è la messaggistica istantanea di Whatsapp, sia per i contatti diretti con le singole persone che attraverso i “gruppi” con i quali si raggiungono particolari categorie di collaboratori, come ad esempio coro e catechisti. In tal modo, oltre a mantenere dialogo di amicizia, si cerca di mantenere anche le attività, facendo le prove di canto, per esempio, perché il sorriso non manchi! Con il gruppo dei catechisti vi è una più ampia condivisione dell’attività parrocchiale: vi è scambio di opinioni e di modalità di lavoro dei singoli catechisti, i quali proseguono la proposta formativa e mantengono i contatti con i bambini. Recentemente, si è proposta un’attività quaresimale che potesse suscitare la curiosità dei più piccoli, spiegandone i significati: realizzare in ogni casa i tradizionali nenniris che il Giovedì Santo si portano in chiesa, o anche eseguire la lavorazione delle palme. Si indica, inoltre, la proposta di formazione catechistica trasmessa da Tv 2000. Molti genitori hanno accolto il tutto con entusiasmo e i bambini si divertono attraverso queste piccole gocce di spiritualità.
L’Azione Cattolica, infine, mantiene i contatti e prosegue la proposta formativa e di preghiera sia per gli adulti che per i ragazzi, grazie a responsabili ed educatori di settore.
Termino con una nota di rilievo a livello diocesano: il vescovo ha deciso di mantenere, sia pur a distanza, l’appuntamento del ritiro mensile del clero, inviandoci proprio su whatsapp una bellissima meditazione in file audio, che tutti i sacerdoti del clero ogliastrino e nuorese hanno ascoltato nello stesso giorno e alla stessa ora davanti a Gesù Eucaristia esposto sull’altare delle proprie chiese: momento di intensa spiritualità e comunione tra i due presbitèri diocesani e il vescovo.

Tore Cugudda

La radio come piace a te. Radio Studio 101

di Alessandra Secci.

Il meraviglioso acuto di Freddie Mercury sulle note di Radio Ga Ga si staglia sulle curve della SS 125: “Radio, what’s new? Radio, someone still loves you!” («Radio, cosa c’è di nuovo? C’è ancora qualcuno che ti ama!»). Niente di più vero: non solo all’indomani dell’uscita del brano dei Queen (1984), anche oggi le radio, complici le nuove tecnologie smart che consentono di ascoltarle in digitale su qualsiasi dispositivo, pare abbiano conservato quello charme che non teme anni, mode e, appunto, tecniche.
E non sembra temerli nemmeno Radio Studio 101, nata nel lontano 1976, contestualmente a molte altre radio libere che anche in Ogliastra videro un vero e proprio boom.
Incontro Tore Cugudda, sua storica voce, nella sede di via Tirso, dove gli scaffali zeppi di vinili e il loro caratteristico sentore riempiono occhi, naso e anche il cuore.
«Negli anni le cose sono profondamente cambiate: con l’accezione di “libera” sorsero radio praticamente ovunque: Tortolì, Lanusei, Triei (Radio Spazio 1), Loceri (Radio Camilla). Poi la legge Mammì (1990) regolamentò il settore e la quasi totalità di esse scomparve dalle frequenze. Io misi il piede nella vecchia sede di Corso Umberto qualche mese dopo l’apertura: la mattina del 1° luglio condussi Breakfast, il mio primo programma».
Sulle difficoltà della professione, Cugudda spiega: «Essenzialmente, sono sempre rappresentate dagli adempimenti agli obblighi di legge, per quanto alcuni interventi risultino necessari. È un po’ lo stesso discorso che riguarda l’uso delle tecnologie, che sì, agevola il lavoro, ma al contempo rischia di minare il fascino della radio: ad esempio, alla trasmissione dei brani in formato digitale preferisco di gran lunga quella dei vinili, con quel loro caratteristico fruscio di sottofondo. La radio non deve perdere quella sua identità genuina, libera appunto, che ne ha caratterizzato la nascita. Per quello che concerne il pubblico, se ai primordi, con 40 W di potenza ci ascoltavano anche a Sorgono, ora con 400 non riusciamo a varcare il Gennargentu. Lo streaming radio in questo ci dà un grosso aiuto, ma nel complesso abbiamo un pubblico che è sempre stato molto vario: la radio, oltre che libera deve essere aperta, soddisfare tutti i gusti, di tutte le età. Non sarebbero stati elaborati altrimenti programmi come Speciale Cantante (al mattino, una selezione dedicata a un cantautore o a un gruppo), In giro per la Sardegna (rassegna di musica sarda, alle 12), Disco Grammy (proposta tardo pomeridiana di jazz, blues, soul e altri generi) e soprattutto il fortunatissimo Incubo pomeridiano, ideato dal compianto Pierino Boi nei primi anni Ottanta e ancora oggi fiore all’occhiello del palinsesto con le sue celebri dediche e richieste».
E proprio in merito a esse, non resisto e gli chiedo quale sia stato il pezzo più trasmesso in assoluto:«Senza dubbio, Santa Esmeralda (“Please don’t let me be misunderstood)».
E no, il rischio di essere fraintesi(misunderstood) non c’è: prendendo in prestito un suo slogan, è davvero la radio come piace a noi.

Facebook

#indueparole

di Giacomo Serreli.
Giusto un anno fa la strage con 49 vittime in due moschee in Nuova Zelanda: filmata e trasmessa in diretta su Facebook dal suo autore. E lì quel filmato era rimasto per 17 minuti prima che venisse rimosso. Un tempo infinito per la velocità di condivisione nei social, al punto che in 24 ore quel filmato era stato caricato un milione e mezzo di volte.
È stato uno degli orribili apici di quella divulgazione di ideologie di odio e violenza che ormai ci circonda.
Parole come pietre, si dice, che viaggiano incontrollate specie su quei mezzi di comunicazione figli delle moderne tecnologie nell’era di Internet e della socialità virtuale. E quotidianamente attraverso i social sono soprattutto i giovani a esserne investiti.
L’ “hate speech”, il linguaggio dell’odio, è sempre più tra noi ma i ragazzi, i maggiori utenti dei social, quasi non lo avvertono come un problema, non percependo la differenza tra quel tipo di linguaggio e i discorsi basati sul rispetto. E il mondo della politica sembra adattarsi irresponsabilmente a quel linguaggio violento, che calpesta i più elementari principi del rispetto dell’altro. Anche il recente convegno promosso a Roma da Civiltà Cattolica e Articolo 21 è tornato su quest’uso pericolosamente improprio delle parole, in una fase in cui ci si avvia quasi a una normalizzazione dell’odio.
È il momento di arginare questo imbarbarimento che incide anche sul fare informazione.
Non vanno dimenticati allora i principi sanciti poco meno di un anno fa dalla Carta d’Assisi, rivolta non solo a giornalisti e operatori della comunicazione, ma a tutti i cittadini perché nello scrivere, nel commentare, nell’informare abbiano un approccio dettato dalla correttezza e dal rispetto.
Li faccio miei anch’io che pure non sto nei social, ignoro cosa sia ritagliarsi un profilo su Facebook o fissare ogni momento della quotidianità personale, anche la più banale, su Instagram. A molti apparirà una posizione anacronisticamente demonizzante perché mi priva anche di un utilizzo virtuoso che i social possono comunque offrire. Ma starne fuori mi sembra sia stato l’unico antidoto a linguaggi violenti e fakenews che da quelle parti paiono sempre più tollerate.

Crisponi

Malattie rare: si deve fare molto di più

di Fabiana Carta.

Il 29 febbraio sarà un giorno particolare: ricorre infatti la Giornata mondiale delle Malattie Rare. Ne abbiamo parlato con Giangiorgio Crisponi, il pediatra che nel 1996 ha dato il nome a una patologia osservata su 17 neonati in Sardegna                                                                                     

Qual è lo stato attuale delle malattie rare in Sardegna?

Abbiamo un problema serio: la Regione non ha mai avuto un Registro Regionale di ricerca e identificazione delle malformazioni congenite, utile per la prevenzione primaria, tenere il numero dei malati e ricostruire lo stato di salute dei sardi, per capire quanti soldi andrebbero stanziati per l’assistenza. Per realizzare questo Registro non servirebbero grandi sforzi economici, si tratterebbe solo di mandare una persona in uno di questi centri, da qualche parte in Italia, affinché possa imparare e vedere come funziona.

In Sardegna ci sono 20 punti nascita, ognuno di loro potrebbe comunicare, direttamente al centro tramite un computer, ogniqualvolta nasce un bambino con malformazioni o anomalie. In linea generale possiamo fare delle proporzioni, si può stimare la frequenza dei difetti congeniti alla nascita intorno al 3,5 – 5%. Poi ci sono quelle tipologie che non vengono identificate immediatamente ma negli anni successivi, quindi questo numero tenderà a salire nel corso degli anni. In Sardegna si prevede la nascita di meno di 10mila bambini all’anno: contando che l’età in cui si decide di avere un bambino si sta spostando sempre più avanti, ci dobbiamo aspettare 350/500 neonati all’anno con difetti congeniti.

Oggi con l’indagine prenatale si può anche scegliere di non portare avanti la gravidanza. Di queste malattie il 72% sono geneticamente identificabili, la restante percentuale sono legate a fattori ambientali, infezioni, ecc. In generale, il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le sette e le ottomila, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e con i progressi della ricerca genetica. Molte altre non sono diagnosticate o se, lo sono, non hanno terapie, non è stato ancora scoperto il gene e non si sa come intervenire. Oggi oltre il 50% dei bambini all’età di 5 anni non dispone di una diagnosi, anche nei migliori centri medici: questo comporta un ritardo dei trattamenti. Un grande passo avanti è stato fatto con lo screening neonatale: gratuitamente, a tutti i nuovi nati, viene prelevata una goccia di sangue per la diagnosi precoce di 50 malattie metaboliche ereditarie.

Esiste una malattia rara presente maggiormente in Ogliastra?

La Sindrome di Crisponi. In Sardegna ne abbiamo descritto trenta casi, nel resto d’Italia solo due. Diffusa soprattutto nel bacino del Mediterraneo, in Turchia, Arabia Saudita, Libia, Francia, Spagna, la Sardegna ha un incidenza molto alta. Ogni 20mila bambini, uno di questi ha la sindrome di Crisponi. Tanti anni fa, molti in Ogliastra morivano dopo la nascita perché non si conosceva la malattia e le sue manifestazioni, evidenti fin da subito. Grave difficoltà nell’alimentazione, contrattura della muscolatura facciale e dell’orofaringe, comparsa di febbre continua sui 38°C, con puntate oltre i 42°C. La maggioranza dei bambini decede dopo un periodo di alcune settimane o mesi, i pazienti che sopravvivono, attualmente cinque su venti in tutta la Sardegna, sviluppano una severa scoliosi che richiede chirurgia correttiva o l’impiego del busto e una sudorazione evidente in particolare nella stagione fredda, preceduta da brividi di freddo. Ma perché in Ogliastra, e in generale in Sardegna, c’è un’incidenza così alta? La nostra terra è detta “un isolato genetico”, ha avuto nel corso dei secoli pochissima migrazione esterna. Per millenni è rimasta isolata, in più nei paesi continuavano a sposarsi nell’ambito dei parenti. Ci stiamo trascinando queste malattie da secoli. La scoperta del gene causa della malattia, effettuato da un gruppo di ricercatori guidati dalla dottoressa Laura Crisponi, è stata una grandissima conquista.

In Sardegna quali sono i Centri di riferimento per le malattie rare?

Il centro di riferimento resta l’Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari, tra i principali centri europei per il contributo apportato alla diagnosi e cura delle malattie genetiche e di patologie rare. Ultimamente, a causa di carenza di personale, ci sono stati problemi, e alcuni medici ricercatori sono stati costretti a spostarsi, distogliendo l’attenzione dalle malattie rare. Il problema è che non c’è la possibilità di fare in giornata tutte le analisi possibili, perciò una famiglia perde giornate di lavoro e affronta costi molto alti per portare il bambino a fare le varie visite.

La Regione stanzia dei fondi per la ricerca?

No, oggi non abbiamo niente. Né dalla Regione, né dallo Stato, e all’Università hanno tagliato i fondi. Il Cnr (Consiglio Nazionale delle Ricerche) a malapena riesce a pagare gli stipendi dei ricercatori. Per ottenere dei finanziamenti esterni i ricercatori devono preparare e presentare i loro studi partecipando ai bandi di ricerca, con fondazioni come Telethon, ad esempio. Negli anni sono state create delle Associazioni, come quella dalla Sindrome di Crisponi, la quale è stata capace di reperire i fondi paese per paese, fino a riuscire a organizzare la famosa partita del cuore, ottenendo grandi finanziamenti che hanno reso possibile la scoperta del gene.

Quanto il ruolo dell’informazione può incidere nel creare interesse?

Può fare molto. Dal 2008 celebriamo la Giornata delle Malattie Rare, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari” e vi partecipano più di cento Paesi. Eventi come questi sono utili per attirare l’attenzione sul problema, sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici, i ricercatori di tutto il mondo. Diventa una grande copertina mediatica con la diffusione di materiali informativi e promozionali.

Cosa manca e cosa si potrebbe fare per migliorare la situazione generale?

A livello europeo si sta cercando di creare dei centri nazionali, finanziati specificatamente per tutte queste malattie, dove verranno curati, seguiti e assistiti per tutto il percorso di vita i bambini nati con determinate patologie. Oggi, dopo che i bambini escono dalla fascia pediatrica e passano al medico di base, si ritrovano a dover ricominciare da capo, i genitori sono più informati del medico stesso, si ritrovano a dover spiegare tutto il decorso e la storia. Bisogna pensare anche al dopo genitori. La soluzione è creare questi Centri specializzati, ognuno concentrato su una malattia specifica, che seguano i bambini in tutte le fasi e in modo approfondito. Non ha alcun senso fare tanti piccoli centri sparsi per il territorio.

Cornelia

La mia “Cornelia”

di Ilaria Melis.

Mia figlia Maria ha una sindrome genetica rara, la Cornelia de Lange, che determina scarso accrescimento, ritardo mentale, problemi agli organi interni, disturbo del linguaggio e di comprensione linguistica

È la secondogenita di 4 figli, quando è nata era solo molto piccola. Mai avrei pensato che la mia famiglia sarebbe entrata con lei nel mondo della disabilità. Cresceva molto lentamente. Le domande sul “perché non crescesse” sono subito comparse. Intorno ai sei mesi è iniziato il percorso diagnostico: il primo ricovero, l’incontro con professor Antonio Cao, gli appuntamenti periodici al Microcitemico… Francamente non pensavamo alla disabilità, non ce n’era il tempo.
Ci eravamo da poco trasferiti in Ogliastra a causa del mio nuovo lavoro e avevo un altro bimbo piccolo. Già dai primi mesi ci siamo accorti che i problemi non si limitavano solo alla crescita, ma a tutta la sua persona, tutto era in ritardo. Era complicato capire cosa fare, eravamo concentrati sulla “non crescita” e un po’ per caso, intorno ai 14 mesi, abbiamo attivato gli interventi riabilitativi necessari. La prima diagnosi clinica, fatta a Milano, è avvenuta ai 2 anni, confermata poi geneticamente nel 2008.
Da subito abbiamo cercato informazioni su Internet e ci siamo messi in contatto con l’associazione nazionale Cornelia de Lange, che riunisce le famiglie con la “Cornelia”. Un incontro fondamentale! Nel 2007 andai al convegno mondiale sulla Sindrome: conobbi le prime famiglie e vidi con i miei occhi e sentii profondamente, come non mai, che non ero la sola in quella condizione! Tramite l’associazione abbiamo conosciuto il genetista Angelo Selicorni e la neuropsichiatra infantile Antonella Costantino, esperta di Comunicazione aumentativa (C.A.A.): con loro abbiamo sperimentato un approccio completamente nuovo tra medico e paziente, un modo di vedere la persona, non la Cornelia, che ci ha permesso di mettere in piedi tutti gli interventi fondamentali per Maria.
Non è stato per niente facile e non lo è tuttora. Ci si misura quotidianamente con il “cosa fare e dove andare”, con la paura dell’oggi e del futuro, il pregiudizio e la commiserazione delle persone, a volte anche con la mancanza di tutela da parte delle istituzioni. Perché la disabilità fa paura ed è scomoda, questa è la verità. Tante persone mi dicono: «Tu sei coraggiosa». Rispondo: «Non lo sono, scelgo solo di non avere paura!». Mi chiedo sempre come posso vivere questa condizione e cosa è utile per Maria. Posso vivere la sua disabilità a testa bassa, subirla, ma scelgo di viverla attivamente, a testa alta, mostrando quello che per paura, forse vergogna, si tende a nascondere, parlando liberamente della sua condizione e facendo tutto ciò che ritengo utile per lei. La mia fortuna è aver intorno a Maria una equipe di professionisti con cui ci si confronta e progetta continuamente.
Occorre mettersi in gioco. La vera sfida è considerare la disabilità “normale”, cioè includerla nel nostro modo di pensare e vivere, riguarda le persone e l’ambiente in cui si vive.
Le relazioni con le persone sono quelle che fanno la differenza nella vita di ciascuno: è così anche per Maria che da adolescente tenta con fatica di costruire relazioni coi suoi pari.
Occorre apertura e accoglienza, così l’ambiente può includere e favorire il cambiamento di ciascuno.
Il mio sogno? Pensare Maria “autonoma”, accolta, inclusa nella comunità di Jerzu che la protegge e cammina con lei. La realtà è una costruzione…