di Ornella Incrisse.

Il problema non sono le persone, ma una società che prova disagio davanti alla lentezza e alla fragilità, e istituzioni che non investono nell’educazione dei cittadini, generando esclusione e indifferenza

Elias è nato 12 anni fa, e definisce sé stesso «bello e dolce», e lo è! Lui è tante altre cose: allegro, testardo, tenace, empatico, particolarmente accudente, metodico, ripetitivo, terribilmente egocentrico.

Elias ha la sindrome di Down. Il nostro cammino con lui è stato difficile sin dall’inizio: al primo sospetto della sua condizione una puericultrice mi ha urlato che, non avendo fatto l’amniocentesi, non avevo alcun diritto di piangere. Confermata la diagnosi ci hanno lasciati soli e pertanto la paura è stata enorme. Al suo arrivo tutto è cambiato: ogni cosa ridimensionata, il senso di impotenza è diventato quotidianità.

Non sei il genitore che avevi immaginato, e questo fa male! Non c’è una guida né una rete: siamo diventati genitori di un bambino con disabilità senza sapere cosa fare. Tra terapie, specialisti e uffici ci siamo trovati soli, incapaci di orientarci. A guidarci sono stati genitori come noi, che ci hanno salvati dal buio in cui eravamo. Siamo entrati lentamente nel mondo di Elias, sostenuti dalla sua tenacia e dai progressi durante la scuola dell’infanzia. Alla Primaria è riemersa l’impotenza: Elias non è più un bambino, ma è una diagnosi. La scuola non è preparata e chi dovrebbe aiutarlo diventa un’altra montagna da scalare. Siamo ancora soli, ma lottiamo perché il suo diritto all’istruzione venga esercitato, senza porgli dei limiti dovuti alla sua condizione.

Elias non è la sindrome, è un bambino dalle tante difficoltà che cerca di superare con un impegno che non si può immaginare. Vive in un mondo che non solo non è pronto ad accoglierlo, ma forse non ne ha neanche voglia. Trovare contesti inclusivi è sempre più difficile, attualmente non abbiamo trovato uno sport adeguato. Solo grazie al progetto Passi può seguire un percorso musicale. Altrove c’è il vuoto.

Vorremmo che i suoi diritti fossero garantiti così come il suo percorso verso l’autonomia. Non può essere solo la famiglia a farsene carico: ogni bambino merita il meglio e lo Stato dovrebbe intervenire sempre, con professionisti preparati e presenti in modo capillare. Troppo spesso i servizi non sono adeguati: la scuola è impreparata, i neuropsichiatri sono pochi, le terapie procedono a fatica e quelle private sono inaccessibili per molti. Se i servizi funzionassero davvero, molti problemi non esisterebbero: tutto si incastrerebbe come dovrebbe essere in una comunità civile che dovrebbe educare all’inclusione e accompagnare chi è fragile. Ma la diversità è temuta e chi è imperfetto viene allontanato.

La disabilità cambia tutto: sguardi, relazioni, disponibilità. Le assenze e i silenzi diventano evidenti, alcuni affetti si allontanano, spesso per incapacità di trovare le parole. Il problema non sono le persone, ma una società che prova disagio davanti alla lentezza e alla fragilità, e istituzioni che non investono nell’educazione dei cittadini, generando esclusione e indifferenza. Abbiamo capito, a spese di Elias, che una buona scuola dipende dalla fortuna e anche al di fuori l’inclusione è fragile. Il nostro obiettivo è renderlo autonomo, ma farlo da soli è difficile: «Per crescere un bambino ci vuole un villaggio». Il pensiero del dopo di noi è costante e costruire un progetto di vita senza grandi risorse economiche appare un’utopia.

Elias non è una “catastrofe”, ogni giorno affronta fatica, ma non perde fiducia in se stesso. Il nostro viaggio con lui non è “bellissimo”, ma è pieno, vivo, mai noioso. E i suoi abbracci ci confermano che, pur imperfetti, siamo i genitori giusti per lui.